Alt e virkelig en kamp. For det første har vi en stor kamp mot kreft. Så e det kampen for å få pleiepenger og annet man har rett på. Så må det å bli en kamp for å få ha noen med oss når vi skal på behandling. Vel,ting e jo blitt så mye bedre for barn de siste åran da! Før i tia måtte ungan være alene på sykehus,det har jo endra sæ heldigvis! Men likevel e vi bare kommet så langt som at det dekkes kun for 1. Men det e i å for sæ greit,hvis det e mulig å ha noen med så fremt man betaler dette sjøl. Sist vi va inne så spurte æ ang det å kunne ta med mæ mannen eller noen andre for støtte å hjelp under behandling. Det fikk æ vite at æ kunne gjøre så lenge de betalte selv. Å de kunne på bo på pasienthotellet så fremt det va ledig. Så bra! For den tingen vi ska inn for nu e veldig tung. Vi har bare gjort det 1 gang tidligere å det va voldsomt slitsomt å bare være mæ der. Så bynte æ kjenne på mæ at æ grua mæ så fælt til det her da,så æ spurte min søster om ho kunne tenkt sæ å bli med oss. William elsker tanta si,å ble kjempe gla når vi planla at ho sku kunne være med oss. Å æ kjente æ ble 10 kg lettere til sinns når ho orka å være med oss. Da slipper vi å være alene. Men idag da,så sier de på pasienthotellet at ho ikke e pasient så ho kan ikke bo der. Ho må bo inni byen på ett hotell. Og da blir det plutselig så mye værre. Da må ho komme med buss eller drosje til å fra Unn vær dag,det koster. Å da e ho ikke rundt mæ når æ trenger ho. Kan ikke ringe ho tidlig på mårran,midt på natta eller når som helst å be ho komme opp til oss. Ringte Unn for å spørre ka vi ska gjøre. Flybilletten e i orden,men har ikke mulighet å ha ho på ett hotell. Det koster så alt for mye med opphold pluss skyss frem å tilbake. De sa æ måtte ringe tilbake imårra,så vi får se. E veldig oppgitt når de sa at det va en mulighet.
Ka ska vi engentlig denne gangen vi ska inn? Han ska få ny høydose med cellegift. Den går over 24 timer,å på de 24 timan ska han kun være på avdelinga under oppsyn. Å etter det bynner utskylling som går over 4-5 dager. Da får han væske intravanøst,og rikelig sådan. Da tisser han,ofte å mye. Så ofte som vært kvarter. Å det blir ikke full nattesøvn på noen av oss. Når han sovner kan det gå opp mot 2 timer før han må tisse igjen. Heldigvis må han tisse på flaske,så han slipper å måtte ut av senga på natta. Bare æ som må hoppe ut,finne flaske,ringe på sykepleieren å hoppe tilbake i seng.
Skjønner jo vi ikke ska være unntak på noe vis,det e likt for alle. Men det e fryktelig tungt å reise sammen med William når han ikke kan stå eller gå. Vi har fått rullestol for å gjøre det enklere,men det e likevel tungt.
Finnes det ikke større familierom på UNN? E tante til en gutt med samme sykdom som William, og vet at det har vært familier innlagt på UNN, det skal finnes større rom der. Forstår jo at det blir vanskelig om kapasiteten e sprengt, men hør med dem :-) Og tante kan kjøpe busskort hvis ho må være i byen, det e billigere og lett å ta bussen som stopper like utenfor UNN :-) Ka med leiligheta? E det mulig ho kan låne den om den e ledig? Lykke til med metotrexaten, den e langvarig - men du skal se at det går fortere med utskyllinga fremover :-)
SvarSlettsku ringe de tilbake imårra å få snakke med avdelingslederen. Så får vi se ka de finner ut =) Leiligheta e en mulighet hvis den e ledig. Bare forstått at de ikke liker låne den ut lange perioder. Va nu sånn når vi ville låne den en uke da va det ikke bare bare det heller. men vi fikk lånt den allså,bare virka som om de ikke ville det.
SvarSlettHeia, har skrevet på inboksen på fb om korsen æ/ vi måtte gjøre. Vi lånte også huset som va til leie- i perioder va det flere som bodde der til tider. Opplevde at når æ va knust å sa at dette klarer æ ikke alene først da hjelpte de oss. Litt vondt at det må gå så langt - men man må stå på sitt når man er der på barneavd :-( håper det ordner sæ før dåkker <3
SvarSlett